Wie man unterversorgte CED-Patienten am besten behandelt

TDie Inzidenz entzündlicher Darmerkrankungen (IBD) hat in den letzten Jahrzehnten erheblich zugenommen, und einige rassische und ethnische Minderheitengruppen haben die Hauptlast dieses Anstiegs getragen. Zwischen 1970 und 2010 stieg die Inzidenz von CED bei weißen Amerikanern um 39 %. Im selben Zeitraum stieg die Inzidenz von CED bei nicht weißen Amerikanern jedoch um 134 %. Das geht aus einer bevölkerungsbezogenen Kohortenstudie aus dem Jahr 2019 hervor Therapeutische Fortschritte in der Gastroenterologie.

Es gibt mehrere Ursachen für Colitis ulcerosa und Morbus Crohn, die beiden primären Erkrankungen, die IBD umfassen. Genetische Schwachstellen, übermäßiger Einsatz von Antibiotika, Lebensstilfaktoren (wie Stress) und Umweltbelastungen (alles von Lebensmittelzusatzstoffen bis Luftverschmutzung) wurden alle mit einem Anstieg der IBD-Prävalenz in Verbindung gebracht. Es ist nicht klar, warum die IBD-Raten bei einigen Gruppen stärker gestiegen sind als bei anderen. Forscher haben jedoch herausgefunden, dass manche Menschen mit größeren Barrieren bei der Pflege und Behandlung konfrontiert sind – Barrieren, die zu einem erhöhten Risiko für schwerwiegende Komplikationen und schlechteren Langzeitergebnissen führen.

„Die Patienten, die am ehesten mit Ungleichheiten konfrontiert sind, sind diejenigen, die rassischen und ethnischen Minderheiten angehören, und solche mit niedrigem sozioökonomischem Standing oder die mit Ungleichheiten in den sozialen Determinanten der Gesundheit konfrontiert sind“, sagt Dr. Adjoa Anyane-Yeboa, Gastroenterologin am Massachusetts Normal Krankenhaus und Dozent für Medizin an der Harvard Medical College. Ein Beispiel für diese Ungleichheiten ist der fehlende Zugang zu angemessener fachärztlicher Versorgung. „Schwarze Patienten mit CED werden mit geringerer Wahrscheinlichkeit regelmäßig von einem Gastroenterologen oder CED-Spezialisten betreut“, sagt sie. Forscher haben herausgefunden, dass dies oft auch für Menschen gilt, die in ländlichen Umgebungen leben. Verspätete Diagnosen, Missverständnisse zwischen Arzt und Affected person und mangelnder Zugang zu den neuesten und besten Arzneimitteltherapien gehören zu den weiteren Herausforderungen, die einige dieser unterversorgten Patientengruppen bedrohen. Und diese Herausforderungen führen zu echtem Schaden. Anyane-Yeboa nennt eine Zunahme ambulanter Arztbesuche, mehr Krankenhauseinweisungen, ein höheres Risiko für schwere Erkrankungen und eine höhere Sterblichkeit als einige evidenzbasierte Beispiele.

Die Behebung dieser Ungleichgewichte in der Pflege ist eine Herausforderung, und sinnvolle Lösungen müssen ein breites Spektrum sozialer und systemischer Ungleichheiten angehen. „Wenn wir nach Lösungen für Ungleichheiten in der Pflege suchen, schauen wir oft nachgelagert auf die Ergebnisse“, sagt Anyane-Yeboa. „Aber wenn wir wirklich etwas bewirken wollen, müssen wir uns die Faktoren vor Augen führen, die den Unterschieden zugrunde liegen.“ Sie sagt, dass Lösungen nicht nur auf Patienten abzielen müssen, sondern auch auf Anbieter, das Gesundheitssystem, soziale und kulturelle Ungleichheiten und „das größere IBD-Ökosystem“, einschließlich Pharma- und Versicherungsunternehmen.

Hier sind einige der Lösungen, die dazu beitragen können, bestehende Versorgungslücken zu schließen und sicherzustellen, dass unterversorgte Patientengruppen in Zukunft besser versorgt werden.

Bessere Nutzung virtueller Pflege- und Telemedizintechnologien

Das moderne Gesundheitswesen ist in vielerlei Hinsicht flexibel und in der Lage, neue Ansätze in der Medizin schnell zu übernehmen und umzusetzen. Aber wenn es um die Artwork und Weise geht, wie Anbieter und Patienten interagieren, kann sich der Wandel nur langsam vollziehen. Die für die Mobil- und Telemedizin erforderlichen Technologien gibt es seit mindestens einem Jahrzehnt, aber es bedurfte eines bedeutenden Katalysators – der COVID-19-Pandemie – um die Einführung der virtuellen CED-Versorgung voranzutreiben.

„Ich battle schon immer ein großer Befürworter der Implementierung virtueller Pflege, und ich denke, dass sie dazu beitragen kann, einige der Zugangsprobleme zu verbessern, die wir sehen“, sagt Dr. Raymond Cross, Professor für Medizin und Direktor des Programms für chronisch entzündliche Darmerkrankungen an der Medizinische Fakultät der Universität von Maryland.

Menschen mit IBD, insbesondere solche mit schweren oder hartnäckigen Erkrankungen, müssen sich möglicherweise regelmäßig mit ihrem Pflegeteam treffen. Selbst für diejenigen, die in der Nähe ihres Anbieters wohnen, kann dies belastend sein. Für diejenigen, die weite Strecken zur Pflege zurücklegen müssen, oder für diejenigen, die sich nicht einfach eine Auszeit von ihrer Arbeit oder ihren häuslichen Pflichten nehmen können, können die Kosten und Herausforderungen regelmäßiger Arztbesuche oder Klinikbesuche dazu führen, dass sie wichtige Anbieter verpassen oder verzögern Interaktionen. Die Choice, an einem Videoanruf teilzunehmen, anstatt zu einer Arztpraxis zu reisen, könnte viele Probleme für diese Patienten lösen. So könnten Dwell-Chats mit einem Arzt, einem Ernährungsberater oder einem anderen Mitglied des Pflegeteams einer Individual in Situationen stattfinden, in denen sie Rat benötigen oder nicht sicher sind, wie sie mit ihren Symptomen umgehen sollen.

„Personen in ländlichen Umgebungen wünschen sich mehr Zugang zu virtuellen Pflegemöglichkeiten“, sagt Noelle Rohatinsky, IBD-Forscherin und außerordentliche Professorin an der College of Saskatchewan. Sie sagt, dass die meisten medizinischen Anbieter auch die Einführung telemedizinischer Alternativen befürworten – mit einigen Ausnahmen. „Wenn die Patienten stabil sind und nur eine routinemäßige Nachsorge oder eine Rezeptnachfüllung benötigen, [providers] sehen virtuelle Pflege als sehr hilfreich für diese Artwork von Interaktionen“, sagt sie. „Aber wenn es sich um einen ersten Termin oder eine neue Diagnose handelt oder die Krankheit einer Individual schwerwiegend ist, kann sie von einer persönlichen Beurteilung profitieren.“ Ebenso ist Telemedizin keine Choice, wenn ein Affected person eine Infusionstherapie oder eine andere Behandlung erhält, die eine persönliche Verabreichung oder Überwachung erfordert.

Rohatinsky sagt, dass sowohl Anbieter als auch Patienten ein „Hybridmodell“ zu bevorzugen scheinen, das persönliche Besuche mit virtueller Pflege kombiniert. Cross unterstützt diesen Ansatz ebenfalls. „Eine Sache, die ich während der Pandemie gelernt habe, ist, dass ich einen erheblichen Burnout bekommen würde, wenn ich Tag für Tag ausschließlich virtuelle Besuche machen müsste“, sagt er. Persönliche Treffen können auch dazu beitragen, eine stärkere Verbindung zwischen Anbieter und Affected person herzustellen, sagt er. Außerdem können sie diagnostische Folgetests und eine multidisziplinäre Betreuung erleichtern, die neben dem GI-Arzt des Patienten auch Treffen mit einem Ernährungsberater oder anderen Personen umfassen kann.

Schließlich weist Cross darauf hin, dass einige Personen in Haushalten mit niedrigem Einkommen oder auf dem Land möglicherweise nicht über die Artwork von Breitband-Internetzugang verfügen, die für qualitativ hochwertige Videoanrufe erforderlich ist. „Ich denke, die virtuelle Pflege ermöglicht es uns, weiter zu gehen und unsere Reichweite und unseren Zugang zu erweitern“, sagt er. „Aber ich glaube nicht, dass es alle unsere Probleme löst.“

Andere Experten sind sich einig, dass virtuelle Pflege kein Allheilmittel ist. „Wir brauchen GI-Anbieter, die Patienten dort abholen, wo sie sind, und neue Versorgungsmodelle in Betracht ziehen, bei denen wir Patienten in Gemeinschaftseinrichtungen sehen, anstatt darauf zu warten, dass sie zu uns kommen“, sagt Anyane-Yeboa.

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Ausbau der Anbietervielfalt

Vor einigen Jahren half Cross bei der Beaufsichtigung einer Forschungsstudie, bei der schwarze und weiße Gesundheitsberater mit Menschen verschiedener Rassen über Hautkrebs sprachen. Obwohl die Berater genau die gleichen Worte sprachen – sie folgten alle einem einzigen Skript – stieg die Bereitschaft einiger Zuhörer, vorbeugende Maßnahmen zu ergreifen oder einen Dermatologen aufzusuchen, wenn die Hautfarbe des Beraters ihrer eigenen ähnelte. Cross sagt, dass die Studie lehrreich battle und Lektionen für CED-Forscher und Anbieter enthält. „Ich denke, wir haben nicht genug Zeit damit verbracht zu verstehen, wie sich die Kommunikation zwischen Arzt und Affected person auf die Behandlungsergebnisse auswirkt“, sagt er. „Ich denke, wir brauchen mehr Anbieter und Spezialisten, die wie die Patienten aussehen, denen sie dienen, oder die mehr als eine Sprache sprechen und effektiver kommunizieren können.“

Anyane-Yeboa macht einen ähnlichen Punkt. „Es ist von entscheidender Bedeutung, dass wir die Belegschaft unserer Anbieter insgesamt und insbesondere in der Gastroenterologie diversifizieren“, sagt sie. Ein vielfältigeres Anbieternetzwerk könnte nicht nur dazu beitragen, Missverständnisse zu reduzieren, sondern auch dazu beitragen, einige rassenbedingte Ungerechtigkeiten in der Artwork und Weise zu beseitigen, wie Menschen aus Minderheitengruppen behandelt werden, wenn sie Pflege suchen. Beispielsweise haben Forscher herausgefunden, dass Patienten aus Minderheitengruppen, die an Eisenmangelanämie und Durchfall – zwei Hauptsymptomen von CED – leiden, mit geringerer Wahrscheinlichkeit als weiße Patienten einer umfassenden GI-Untersuchung unterzogen werden, die CED identifizieren könnte. Dies könnte zu einer Verzögerung der Diagnose und einer schwerer zu behandelnden Krankheit führen, sagt sie.

Neben einer größeren Vielfalt unter den Anbietern sagen Experten, dass die breitere Einführung multidisziplinärer IBD-Betreuungsteams viele Probleme lösen könnte. „Integrierte Versorgung, die einen leitenden IBD-Gastroenterologen, aber auch IBD-Krankenschwestern oder -Spezialisten, einen Ernährungsberater, einen Psychologen oder Berater für psychische Gesundheit und einen Sozialarbeiter einbezieht, könnte bei der Koordinierung der Versorgung helfen“, sagt Juan-Nicolás Peña-Sánchez, ein IBD-Forscher und Affiliate Professor für Neighborhood Well being und Epidemiologie an der College of Saskatchewan. Menschen, die mit CED leben, müssen durch ein Minenfeld voller Nöte navigieren, einschließlich der finanziellen und psychischen Belastung, die mit ihrer Erkrankung verbunden sind. Sicherzustellen, dass Menschen, die ihnen dabei helfen können, nicht nur verfügbar sind, sondern auch zusammenarbeiten, ist ein wichtiger Fortschritt. Während dies in vielen großen medizinischen Zentren inzwischen üblich ist, könnten Menschen, die nicht in großen Städten leben, Schwierigkeiten haben, diese Artwork von Versorgung zu finden, fügt er hinzu.

Pflege für alle erschwinglich machen

Die Zahl der Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit CED ist in den letzten Jahren explodiert. Einige der wirksamsten neuen Behandlungen, darunter Biologika und niedermolekulare Immunsuppressiva, waren für viele Patienten mit schwer kontrollierbaren oder schweren Erkrankungen wegweisend. Aber die besten neuen Therapien sind in der Regel mit hohen Preisen verbunden, was sie für viele Patienten unerschwinglich macht.

„Einige dieser Medikamente kosten 100.000 US-Greenback professional Jahr, und Versicherungen oder Medicare decken möglicherweise nur 80 % davon ab“, sagt Cross. „Das wird für viele Menschen nicht zugänglich sein.“

Auch abgesehen von den Kosten für neue medikamentöse Therapien kann das Leben mit CED finanziell kostspielig sein. Viele Menschen mit CED müssen der Arbeit fernbleiben, häufig Kliniken oder die Notaufnahme von Krankenhäusern aufsuchen oder sich einer Magen-Darm-Operation unterziehen – all dies erhöht die finanzielle Belastung durch die Krankheit. Die psychologische Belastung durch das Leben mit einer Darmerkrankung kann ebenfalls zu den Kosten beitragen. Eine von der Crohn’s and Colitis Basis durchgeführte Analyse aus dem Jahr 2019 ergab, dass das Leben mit IBD den durchschnittlichen Patienten 23.000 US-Greenback professional Jahr kostet, und selbst diese Zahl sei wahrscheinlich „eine erhebliche Unterschätzung“, schlossen die Autoren der Analyse.

Das Downside der außer Kontrolle geratenen Arztkosten erstreckt sich über das gesamte US-Gesundheitssystem, und es gibt keine einfachen Lösungen. Verbesserungen sind jedoch möglich. Ein Beispiel ist die Ausweitung des Versicherungs- und Berufsunfähigkeitsschutzes auf mehr Menschen mit CED. Laut einer Studie aus dem Jahr 2020 in Entzündliche Darmerkrankung, haben viele Patienten mit IBD möglicherweise Anspruch auf Behindertengeld, ohne es zu wissen, und Patientenfürsprecher können ihnen beim Zugang zu diesen und anderen Ressourcen helfen. Auch ein stärkerer Einsatz von „Biosimilars“ – erschwingliche Medikamente, die die Wirkung teurerer Behandlungen nachahmen – könnte dazu beitragen, die Kosten zu senken.

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Viel zu tun

Die hier erwähnten Mittel sind ein Anfang, aber es muss noch viel mehr getan werden, um unterversorgten Patientengruppen innerhalb der IBD-Gemeinschaft zu helfen.

„Auf Anbieterebene müssen wir uns zu Wort melden, wenn wir Diskriminierung in Aktion sehen, unsere eigenen Vorurteile verstehen und ihnen bewusst entgegenwirken, uns an einer gemeinsamen Entscheidungsfindung mit unseren Patienten beteiligen und sicherstellen, dass wir unseren Patienten eine kompetente und sprachlich angemessene Versorgung bieten.“ sagt Anyane-Yeboa. „Auf Branchenebene und auf politischer Ebene brauchen wir mehr Mittel für die Forschung zur Chancengleichheit im Gesundheitswesen, verschiedene Ausschüsse zur Überprüfung von Zuschüssen, eine konzertierte Anstrengung, um Vertrauen in Minderheitengemeinschaften aufzubauen, und verstärkte Bemühungen, um unterschiedliche Bevölkerungsgruppen für klinische Studien zu rekrutieren.“

„Dies sind nur einige wenige Beispiele und erste Schritte, die getan werden können, um Gerechtigkeit bei IBD zu erreichen“, fügt sie hinzu. „Es ist nicht nur die Aufgabe einiger von uns, Ungerechtigkeiten bei IBD anzugehen, sondern die Verantwortung von uns allen.“

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