Für Kinder mit langer COVID ist eine gute Behandlung schwer zu finden

EINyden Varno conflict eines Tages im April 2021 draußen und erledigte Hausarbeiten, als er entsetzliche Schmerzen verspürte, als ob „ein heißes Messer mehrmals in meinen Rücken gestochen wurde“, sagt er.

Ayden, der jetzt 13 Jahre alt ist, verbrachte den größten Teil der nächsten acht Monate mit so extremen Schmerzen, dass er nicht ohne Hilfe gehen, die Nacht durchschlafen oder einem vollständigen Schullehrplan folgen konnte. Er litt auch häufig unter nicht-epileptischen Anfällen im Zusammenhang mit seinen Schmerzen. Ärzte in der Nähe seines Hauses in Ohio hatten keine Ahnung, warum Ayden so starke Schmerzen hatte oder was sie dagegen tun sollten. einige schlugen vor, dass er eine psychotische Episode hatte oder zu Hause missbraucht wurde, sagt seine Mutter Lynda Varno. Die erste Spur der Familie kam im Juli 2021, nachdem sie 14 Stunden zu einem Kinderkrankenhaus in Philadelphia gefahren waren. Ein dortiger Arzt erwähnte, dass die Pandemie anscheinend zu einer Zunahme von Schmerzerkrankungen führte, was den Varnos einen Hinweis darauf gab, dass COVID-19 möglicherweise für Aydens Schmerzen verantwortlich ist. Als im Dezember 2021 ein Arzt des Cleveland’s Rainbow Infants and Youngsters’s Hospital bei Ayden schließlich Lengthy COVID diagnostizierte, brachen sowohl er als auch seine Mutter vor Erleichterung in Tränen aus.

„Wir hatten endlich einen Arzt, der uns glaubte, der uns unterstützte, der nicht dachte, dass mein Mann und ich unserem Type etwas Schreckliches angetan haben“, sagt Varno.

Ayden unterhält sich mit seinen Eltern, während er in ihrem Haus in Ohio auf einer Therapieschaukel sitzt. Die Schaukel hilft Ayden, einen Teil seiner Schmerzen zu bewältigen, sodass er sich ausruhen und aufladen kann, wenn er müde ist oder Schmerzen hat.

Julie Renée Jones für ZEIT

Familien im ganzen Land befinden sich auf ähnlichen Odysseen für die pädiatrische Lengthy COVID-Versorgung. Während sich die Forschung häuft und Ärzte mehr lernen, sagen mehrere von TIME befragte Familien, dass sie von Ärzten mit Ignoranz, Entlassung oder Respektlosigkeit konfrontiert waren und verzweifelte Eltern zurückgelassen haben, um selbst für die Genesung ihrer Kinder zu kämpfen.

„Ich habe in den letzten zwei Jahren mehr medizinische Forschung betrieben als Johns Hopkins“, scherzt Jennifer Cira, die selbst an Lengthy COVID leidet und Mutter eines 12-jährigen Mädchens und eines 9-jährigen Jungen mit dieser Krankheit ist. „Ich habe null Unterstützung bekommen [from the medical system]…Wir haben beschlossen, auf niemanden zu hören und jetzt einfach unser eigenes Ding zu machen.“ Cira hat alles versucht, von Melatoninpräparaten und Meditation bis hin zu Massagetherapie und Bittersalzbädern, um die Symptome ihrer Kinder zu lindern, aber sie muss noch etwas finden, das sie vollständig heilt.

COVID-19 wird oft als im Wesentlichen harmlos für Kinder beschrieben, und es stimmt, dass junge Menschen extrem selten sterben oder ins Krankenhaus eingeliefert werden, nachdem sie sich mit dem Virus infiziert haben. Aber Lengthy COVID kann und wird Kinder auch nach leichten Anfangsfällen betreffen. Es ist nur nicht klar, wie oft es das tut.

Eine aktuelle Studie von Forschern in Deutschland verglich Kinder und Jugendliche, die COVID-19 hatten, mit Kindern, die dem Virus in ihren Häusern ausgesetzt waren, aber letztendlich negativ getestet wurden. Mit Ausnahme von Mädchen im Alter von 14 bis 18 Jahren berichteten COVID-positive Kinder ein Jahr später nicht signifikant häufiger von mittelschweren oder schweren anhaltenden Symptomen. Dieser Befund sollte nicht die Tatsache außer Acht lassen, dass einige Kinder nach leichten Fällen lang anhaltende Symptome entwickeln, aber es deutet darauf hin, dass der Prozentsatz, bei dem diese Komplikationen auftreten, möglicherweise nicht massiv ist.

Andere Studien haben ergeben, dass etwa 25 % der Kinder, die sich mit COVID-19 infizieren, mindestens vier Wochen lang Symptome haben. Das liegt knapp unter der Schwelle, an der viele Experten Lengthy COVID diagnostizieren würden – drei Monate mit ansonsten ungeklärten Symptomen –, aber länger als normalerweise von einer „milden“ Krankheit erwartet wird. Und unter den Kindern, die krank genug waren, um mit COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert zu werden, hatten laut einer kürzlich durchgeführten Studie etwa 25 % noch bis zu vier Monate später Symptome.

Auch wenn die genaue Prävalenz nicht bekannt ist, „ist die Erkenntnis, dass dies ein echtes Drawback ist“, sagt Dr. Daniel Blatt, ein Arzt für Infektionskrankheiten, der in der Publish-COVID-Klinik des Norton Youngsters’s Hospital in Kentucky arbeitet. „Es gibt viele Kinder da draußen, die leiden.“

Einer der Hunde der Familie begann, Ayden auf bevorstehende Anfälle aufmerksam zu machen. Der Hund ist Aydens Diensthund und ständiger Begleiter geworden.

Julie Renée Jones für ZEIT

Müdigkeit, Schlafprobleme und Stimmungsstörungen sind laut Forschungsergebnissen die häufigsten Lengthy-COVID-Symptome bei Kindern, aber das ist bei weitem keine vollständige Liste. Viele Kinder leiden unter Magen-Darm-Problemen, chronischen Schmerzen, Zusammenbrüchen nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (bekannt als Unwohlsein nach Belastung), Gehirnnebel, Funktionsstörungen des Nervensystems und mehr.

Diese Symptome können das Leben eines Kindes auf den Kopf stellen. „Das Schlimmste ist, dass ich Dinge nicht mehr tun kann, die ich früher getan habe“, sagt Darya Raker, 13, die seit Februar an Lengthy COVID-Symptomen wie Kopf- und Bauchschmerzen, Gehirnnebel, Schwindel, Unwohlsein nach Anstrengung und Schlaflosigkeit leidet. (Sie hat sich mit COVID-19 infiziert und im Dezember 2021 grippeähnliche Symptome entwickelt.) Darya fühlt sich oft nicht intestine genug, um ihre Freunde zu sehen oder ihren Lieblingssport, Wasserball, zu spielen. Ihre Schule hat versucht, ihr mit einem geänderten Stundenplan entgegenzukommen, aber Darya muss immer noch häufig den Unterricht verpassen, weil sie sich nicht wohl fühlt oder Arzttermine hat, sagt ihre Mutter Elham Raker.

Laut einem Verzeichnis der Selbsthilfegruppe Lengthy COVID Households gibt es mehr als ein Dutzend pädiatrische Lengthy COVID-Kliniken in den USA, aber der Zugang zu ihnen ist nicht immer einfach. Blatt sagt, sein Crew versucht, jeden Patienten innerhalb einer Woche nach Erhalt seiner Überweisung zu sehen, aber andere Zentren haben viel längere Wartezeiten.

Die pädiatrische Lengthy COVID-Klinik am Youngsters’s Nationwide Hospital in Washington, DC, hat eine Warteliste von drei bis vier Monaten, sagt Direktorin Dr. Alexandra Yonts. Das ist „problematisch“, sagt Yonts, aber es ist das Beste, was sie und ihr kleines Crew ohne zusätzliche Finanzierung erreichen können. So sehen sie Lengthy-COVID-Patienten nur an einem Nachmittag professional Woche und nur, weil alle Kliniker in diesem Zeitfenster zufällig frei von anderen Aufgaben waren.

Sogar Spezialkliniken lernen immer noch viel über pädiatrische Lengthy COVID, die viel weniger erforscht ist als Lengthy COVID für Erwachsene. Bei Erwachsenen glauben viele Forscher nun, dass der Zustand entweder auftritt, weil das Virus im Körper verweilt oder eine abnormale Immunantwort auslöst, die viel länger dauern kann als ein akuter Fall. Aber „es gab wirklich nicht viele aussagekräftige Daten, die uns sagen, was eine organische oder biologische Ursache für Lengthy COVID bei Kindern ist“, sagt Blatt.

Kinderärzte sagen oft, dass Kinder nicht nur kleine Erwachsene sind; Ihre sich entwickelnden Körper und ihr Immunsystem reagieren oft anders auf Krankheitserreger als die von Erwachsenen. Aus diesem Grund ist die Erforschung der Auslöser von Lengthy COVID bei Erwachsenen nicht immer direkt auf Kinder anwendbar. Dennoch gibt es einige Hinweise darauf, warum manche Kinder anhaltende Komplikationen entwickeln.

Einige Studien deuten darauf hin, dass Kinder mit Vorerkrankungen – insbesondere allergischen Erkrankungen wie Ekzemen, Bronchial asthma und Lebensmittelallergien – einem erhöhten Risiko für Lengthy COVID ausgesetzt sind. Mädchen scheinen häufiger an dieser Erkrankung zu erkranken als Jungen, und ältere Kinder scheinen einem höheren Risiko ausgesetzt zu sein als Babys und Kleinkinder. Einige Menschen sind möglicherweise genetisch für die Erkrankung prädisponiert, wie Untersuchungen nahelegen, und Yonts bestätigt, dass sie Kinder behandelt hat, deren Eltern ebenfalls an Lengthy COVID leiden. Das ist kein Beweis dafür, dass die Anfälligkeit für Lengthy COVID erblich ist, aber es erhöht die Möglichkeit, dass dies der Fall ist.

Auch ohne genau zu wissen, was Lengthy COVID bei Kindern verursacht, können spezifische Symptome – wie chronische Schmerzen, Müdigkeit oder Verdauungsprobleme – behandelt werden, sagt Yonts. Aber damit mehr Patienten diese Versorgung erhalten, müssen alle Ärzte den Zustand verstehen, nicht nur Spezialisten. Yonts sagt, sie arbeite daran, andere Ärzte über bewährte Verfahren aufzuklären, aber es sei noch ein langer Weg zu gehen.

Ayden nimmt dreimal täglich neun bis zwölf Pillen ein, um Schmerzen, häufige Anfälle und andere Symptome von Lengthy COVID zu behandeln.

Julie Renée Jones für ZEIT

Sarah Lamb versucht seit mehr als sechs Monaten, einen Arzt zu finden, der ihrem 10-jährigen Sohn Adam helfen kann. Er lebt seit Anfang 2022 mit Lengthy COVID-Symptomen wie Magen-Darm-Problemen, Müdigkeit und weit verbreiteten Entzündungen. „Jeder Arzt, den wir gesehen haben – von der Kardiologie über den GI bis hin zu seinem Kinderarzt – sie alle sagen: ‚Wir wissen es nicht‘“, sagt Lamb . „Quick alles, was ich gelernt habe, was ihm geholfen hat, stammt eigentlich nicht von seinen Ärzten. Es kommt von Fb [support] Gruppen.“ Pacing – eine Energiemanagementstrategie, die abwechselnd Aktivität und Ruhe beinhaltet – hat seiner Müdigkeit geholfen, sagt Lamb, und die Einnahme rezeptfreier Medikamente gegen Sodbrennen scheint geholfen zu haben, etwas von seiner Energie und seinem Appetit zurückzubringen.

Raker hat auch Mühe, eine angemessene Versorgung für ihre Tochter zu bekommen, obwohl sie und ihr Mann beide Ärzte sind. Frustriert von Ärzten, die den Zustand nicht verstehen, beschlossen die Rakers, von ihrem Haus in Kalifornien zum Nationwide Jewish Well being for Children COVID-19 Evaluation Program in Colorado zu fliegen – eine Choice, von der Raker weiß, dass sie nicht jede Familie hat, aber eine, die sie für notwendig hielt ihres. Da die Versicherung die Behandlung in der Klinik nicht abdeckt, zahlen die Rakers mit dem Geld, das sie für Daryas Bat Mizwa gespart haben, die aus gesundheitlichen Gründen abgesagt werden musste.

„Ich conflict wirklich nicht einverstanden mit der Idee meiner Tochter [only] in der Lage zu sein, sich im Bett aufzusetzen und das Leben zu ertragen“, sagt Raker. „Ich wollte, dass sie zurückkommt. Ich möchte, dass sie ihr freches Teenager-Ich ist, Sport treibt und nicht vom Duschen erschöpft ist.“

Nationwide Jewish Well being verfolgt einen intensiven Ansatz bei der Behandlung von Kindern mit Lengthy COVID, sagt Programmdirektor Dr. Nathan Rabinovitch. Für eine Woche oder länger treffen sich Kinder mit zahlreichen Spezialisten zur Beurteilung und Behandlungsplanung. Die Klinik sieht nur ein oder zwei Patienten professional Woche, daher ist ihr Ansatz nicht leicht im großen Maßstab zu duplizieren – aber Rabinovitch sagt, dass sie mit maßgeschneiderten Behandlungsplänen Erfolg hatten. Trotz dieser positiven Ergebnisse ist Rabinovitch weiterhin besorgt über die Zukunft seiner Patienten.

„Wie viel davon ist vergänglich, und wie viel davon ist dauerhaft?“ fragt Rabinovitch. „Wie viel von dem, was als Teenager oder Type passiert, wird sich bis ins Erwachsenenalter fortsetzen?“

Diese Frage verfolgt Jenessa, deren 9-jährige Tochter seit etwa fünf Monaten Lengthy-COVID-Symptome hat und die darum gebeten hat, nur ihren Vornamen zu verwenden, um die Privatsphäre ihrer Familie zu wahren. Aufgrund von Symptomen wie Unwohlsein nach Belastung, Schwindel, Übelkeit, Magenschmerzen, schneller Herzfrequenz, Kopfschmerzen und kognitiver Dysfunktion kann ihre Tochter nur drei Stunden Schule professional Tag bewältigen und musste außerschulische Aktivitäten eliminieren.

Jenessas „größte Angst“, sagt sie, sei, dass es ihrer Tochter nie besser gehen werde. Sie versucht, nicht über die Gegenwart hinauszudenken – zum Teil, weil sich der Zustand ihrer Tochter von einem Tag auf den anderen drastisch ändert –, sagt aber, es sei schwer, sich keine Sorgen zu machen, dass Lengthy COVID für immer bestehen bleibt. “Es ist eine sehr reale Möglichkeit, und es ist erschreckend”, sagt sie. „Als Eltern müssen Sie ständig diese Angst über das, was vor sich geht, herunterschlucken. Du kannst es nicht wirklich verarbeiten, weil du versuchst, zu funktionieren und dein Type nicht komplett auszuflippen.“

Es gibt Langstreckenfahrer, die mehr als zwei Jahre nach der Infektion krank bleiben, und es ist von entscheidender Bedeutung, Behandlungen für sie zu finden. Aber Yonts sagt, dass es vielen Kindern innerhalb eines Jahres besser geht – manchmal sogar ohne formelle Behandlung. „Es ist selten, dass sie im Laufe der Zeit keine Verbesserung zeigen“, sagt sie.

Ayden verwendet oft einen motorisierten Stuhl, um Energie zu sparen.

Julie Renée Jones für ZEIT

Ayden Varno kann das bestätigen. Nachdem er quick ein Jahr lang durch seine Schmerzen im Wesentlichen behindert conflict, haben sich seine Symptome verbessert, seit er in die Publish-COVID-Klinik von Rainbow Infants eingetreten ist und eine Mischung aus Physiotherapie, Akupunktur, Therapeutic massage, Schlaf- und Nervenschmerzmedikamenten sowie Nahrungsergänzungsmitteln ausprobiert hat. Obwohl seine Mobilität immer noch eingeschränkt ist und er mit Gehirnnebel, Müdigkeit und Krampfanfällen zu kämpfen hat, ist er nach einem geänderten Stundenplan wieder in der Schule und in der Lage, ein paar Stunden am Stück aktiv zu sein und Freunde zu treffen.

„Drücken Sie einfach weiter und sehen Sie es positiv“, sagt Ayden. „Schauen Sie nicht auf die detrimental Seite. Es gibt immer Hoffnung.”

Schreiben Sie an Jamie Ducharme unter jamie.ducharme@time.com.